Mastectomia o chirurgia conservativa + radioterapia?

Elwyn e altri in un articolo 2012 raccontano il caso di Katherine.

A Katherine a 67 anni era stato da poco diagnosticato un cancro al seno. Era vedova, viveva da sola in campagna e non guidava [...] Ha ascoltato i consigli che le venivano dati e, anche se l’informazione era precisa, ha avuto l’impressione che la spingessero verso nodulectomia e radioterapia, in quanto trattamento “meno invasivo”. Durante la radioterapia si è stancata molto e il suo seno è diventato morbido e si è rimpicciolito, un effetto che non aveva previsto. Due anni dopo una recidiva locale nello stesso seno ha reso necessaria una mastectomia. A questo punto Katherine ha realizzato che con la nodulectomia c’è un alto tasso (doppio) di recidive locali. Ora avverte il rimpianto e pensa che avrebbe deciso diversamente se avesse ricevuto più informazioni e se avesse avuto modo di esprimere il suo forte desiderio di evitare recidive.

Se ho appena scoperto di avere un cancro al seno ancora agli inizi, quasi certamente lo specialista che mi segue non richiederà una PET o altri esami per stabilire se ci sono già metastasi. Se mi viene il dubbio e provo a chiedere se non sia il caso di indagare per essere sicuri, facilmente mi sentirò rispondere che non si fa.

Le cose però non sono così semplici. A ben guardare dovrei essere io, la persona interessata, a decidere e dovrei farlo avendo chiaro che cosa comporta cercare le metastasi e che cosa non cercarle. Ci sono diverse cose da sapere. La scelta non è affatto scontata e riguarda la mia vita.

Pubblicazioni per saperne di più e gestire meglio le proprie faccende 
SDM la decisione condivisa in medicina

Decidere assieme si può e si deve 

Sin dal 1978 lo dice chiaramente la dichiarazione di Alma-Ata elaborata nella Conferenza internazionale sull'assistenza sanitaria primaria, organizzata dall'OMS e dall'UNICEF.

The people have the right and duty to participate individually and collectively in the planning and implementation of their health care. 

Le persone hanno il diritto e il dovere di partecipare individualmente e collettivamente alla pianificazione e implementazione delle loro cure

Declaration of Alma-Ata
International Conference on Primary Health Care 1978
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una storia vera di cura del cancro che fa riflettere sulla personalizzazione e sulla filosofia della cura

MIO FRATELLO CANCRO
Il libro racconta una storia vera di cura di un cancro mammario metastatico. Helen improvvisamente si ammala. Il marito medico si dedica con tutte le sue forze a curarla, ma ad ogni passo decidono assieme. Scelgono cure non standard e personalizzate, seppure sempre scientificamente fondate. I risultati sono sorprendenti. 

Quello di Helen è un “amazing case”, un caso incredibile, come l’ha definito un famoso medico e scienziato amico di Leonard. Passano gli anni e Helen sta bene, anche se il cancro è sempre con lei. Helen lo chiama “mio fratello cancro”. 

La storia fa riflettere sull'approccio a questa malattia, sull'importanza delle preferenze personali e della filosofia della cura e sull'SDM, la decisione condivisa col paziente.

libro di parisio di giovanni che spiega la chemioterapia metronomica del cancro in modo comprensibile per tutti e scientificamente rigoroso
Stiamo sfruttando al meglio la metronomica?
Hai un oligometastatico?
Che fare?

La metronomica è un'opportunità nella cura del cancro, che a volte però non è sfruttata bene. Capita che ci si ricorra come ultima spiaggia. Se abbiamo chiaro che cos'è e come agisce, capiamo subito che l'ideale sarebbe usarla in situazioni diverse e con tutt'altri scopi. Le idee poco chiare su questa terapia portano a sottostimarne l'efficacia, dato che viene valutata con criteri inadeguati. Si ignora poi la vasta esperienza giapponese a riguardo. E' interessante scoprire che noti oncologi in una intervista a Gioia Locati sul suo blog affermano che non c'è esperienza in adiuvante nel mammario. E i giapponesi?

Hai un cancro al seno, che purtroppo ha dato metastasi a distanza. Si vedono però poche metastasi. Hai quello che oggi viene chiamato un mammario oligometastatico, un OMBC (Oligometastatic Breast Cancer). E' una fortuna perchè c'è speranza di andare avanti a lungo e stando bene, specie se si fanno cure mirate, in parte diverse da quelle standard.

Tuttavia non è detto che chi ti ha in cura sia d'accordo a uscire dagli standard, perchè sull'oligometastatico c'è dibattito. Potrebbe anche mettere in discussione che il tuo sia veramente un OMBC. Come stanno le cose? Che fare?

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L'SDM (Shared Decision Making), la decisione condivisa in medicina è una pratica da tempo auspicata e ormai strutturata e oggetto di numerosi studi. Negli Stati Uniti l'Affordable Care Act del 2010 ha promosso l'SDM e in Europa sempre nel 2010 è stato oggetto del Seminario di Salisburgo. Sebbene alla base ci siano buone ragioni, specie etiche, oltre che economiche e cliniche, non è comunque pratica ancora diffusa.

Nell'SDM clinici e pazienti esaminano assieme le opzioni disponibili e assieme decidono che cosa fare. L’SDM va oltre il consenso informato. Col consenso informato i clinici si accertano che il paziente sia informato e presti il suo consenso a decisioni che hanno già preso per conto proprio, senza consultare il paziente. Nell'SDM si decide assieme ragionando sia su considerazioni ­sanitarie che su riflessioni e preferenze del paziente.

home del sito fare empowerment verso una sanità migliore
per saperne di più vai alla pagina sull'SDM del sito Fare Empowerment

LA CHEMIOTERAPIA METRONOMICA DEL CANCRO
La chemioterapia metronomica è una terapia del cancro di cui si parla da vari anni. Di fatto però resta poco conosciuta. A volte circolano convinzioni inesatte a riguardo e. sorprendentemente, in genere si ignora l'esperienza clinica giapponese, vasta e che data da tempo, anche se i giapponesi non hanno usato il termine "metronomica".

Fatto importante, viste certe sue potenzialità, la metronomica si direbbe sottoutilizzata e a volte è considerata con scetticismo. Eppure in molti casi può essere davvero utile, specie se usata con intelligenza. 

Il libro  illustra passo dopo passo idee di fondo sulla metronomica, meccanismi, esperienze cliniche, problemi e passa in rassegna oltre trecento lavori scientifici. Anche se  specialistico,  è scritto in modo da poter essere letto da tutti, in ottica di empowerment e SDM.

libro sugli errori di ragionamento abitualmente commessi in medicina

ERRORI DI RAGIONAMENTO IN MEDICINA

Quando ragioniamo la nostra mente commette abitualmente errori logici, per cui spesso sbagliamo modo di pensare e non arriviamo alle conclusioni giuste. La mente di tutti noi funziona così, per sua natura. Non è un nostro difetto, perché nella vita di tutti giorni il nostro modo non logico di ragionare funziona. Diventa però un limite se dobbiamo essere obiettivi, quando ci troviamo a ragionare su problemi seri, come quelli medici. 

Fortunatamente i nostri errori di ragionamento sono sistematici, sempre gli stessi nelle stesse situazioni. Perciò se li conosciamo e ci addestriamo, quando bisogna essere obiettivi, possiamo intervenire a correggerli e fare in modo che la nostra mente ragioni correttamente.

Ai nostri comuni errori di ragionamento sono soggetti tutti, anche medici e operatori sanitari, non solo i profani. Gli uni e gli altri devono imparare a conoscerli e gestirli per affrontare con maggiore obiettività i problemi e le scelte cliniche. 

empowerment e decisione condivisa tra clinici e pazienti sono oggi una frontiera della medicina

EMPOWERMENT CHE COSA VUOL DIRE?
L'SDM, la decisione condivisa in medicina, è in un certo senso il punto di arrivo dell'empowerment del paziente. Questo è un impegnativo lavoro che tende a fare in modo che il paziente conti di più e possa dialogare con gli operatori, grazie al fatto che ha una buona alfabetizzazione sanitaria, possiede certe abilità e padronanza. Oggi abbiamo prove consistenti che l'empowerment dei pazienti migliora la sanità.

L'idea di empowerment si è affermata nella seconda metà del Novecento in vari ambiti, come l'educazione, la psicologia di comunità, i problemi di discriminazione, di rapporto con i paesi in via di sviluppo, oltre che in sanità.

Il libro aiuta a comprendere l’empowerment. Ripercorre la storia dell’idea, precisa i concetti anche attraverso le ricerche scientifiche che hanno contribuito a far chiarezza in proposito. Si addentra poi in problemi del mondo di oggi che rendono l’empowerment di attualità.

libro che chiarisce che cos'è la scienza e avvia a un approccio scientifico alla vita

CAPIRE LA SCIENZA
Per essere in grado di orientarsi nei problemi di salute e di medicina occorre avere idee chiare sulla scienza e adoperare una mentalità scientifica per valutare le informazioni tecniche e sanitarie.  Essere capaci di approccio scientifico  è da tempo considerato tra i life skills, una delle abilità che servono per la vita, specie quando è in gioco la salute. Ad esempio, quando vanno prese decisioni mediche, se si fa SDM, decisione condivisa, il paziente deve essere in grado di valutare dati e affermazioni scientifiche e anche di capire fin dove la scienza può aiutarci e dove non può arrivare. A volte anche medici e professionisti della sanità difettano di approccio scientifico. Ad esempio, lo svelano quando confondono scienza, linee guida e decisioni cliniche o quando sopravvalutano gli studi clinici o sottovalutano teorie e framing disease, cioè l'inquadramento teorico di una malattia che tendiamo a dare per scontato. Capire la scienza è il primo passo per sviluppare un approccio scientifico.

l'arte della decisione condivisa nella cura del cancro al seno

dobbiamo ripensare il ruolo di pazienti, medici, altri operatori e psicologi nella sanità?

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